Zpravodajský server Romea.cz. Vše o Romech na jednom místě

Zpravodajský server Romea.cz. Vše o Romech na jednom místě

Luboš Patkaň: Darujte kostní dřeň, darujete život

21. ledna 2020
Čtení na 7 minut

Ročně v České republice onemocní přibližně stovka pacientů některým typem leukémie a tisíc pacientů různými poruchami krvetvorby, které je možné léčit pouze transplantací kostní dřeně. Ne u všech pacientů je ale takovýto způsob léčby vhodný.

Kostní dřeň je pórovitá, houbovitá hmota, která vyplňuje dutinu kostí. Tvoří se v ní jednotlivé krevní elementy – bílé a červené krvinky, krevní destičky. A právě krvetvorné buňky z kostní dřeně dokážou zachránit až osmdesát procent dospělých a až devadesát procent dětských pacientů, kteří trpí různými poruchami krvetvorby. Transplantace kostní dřeně se nejčastěji používá při léčbě různých druhů leukémií, anémií, metabolických vad, nádorů lymfatických uzlin nebo těžkých imunodeficitních stavů.

Ale ne všichni pacienti se transplantace dočkají, ať už z důvodu, že není nalezen vhodný dárce, nebo kvůli tomu, že předchozí léčba nebyla úspěšná, a oni na komplikace svého onemocnění umírají.

Gabriela Hošková (FOTO: Registr dárců kostní dřeně)

Při transplantaci kostní dřeně je nejdůležitějším faktorem dárce. V Českém registru dárců krvetvorných buněk je k dnešnímu dni evidováno 33 321 dárců, na celém světě 35 744079 dárců. Aktuálně se v registru pražského IKEMu hledá vhodný dárce pro 49 dětských a dospělých pacientů. Gabriela Hošková, koordinátorka Českého registru dárců krvetvorných buněk v IKEMu, upozorňuje, že registr eviduje a vyhledává potenciální dárce pro české i zahraniční pacienty na základě testů známých jako typizace HLA.

Počet dárců v Českém registru dárců krvetvorných buněk (IKEM): 33 321
Počet dárců na celém světě: 35 744079 Ve světových registrech je tedy evidováno necelé 1 % z dospělé populace. K tomu, aby svého dárce našla většina pacientů, je to stále málo.
Každé 3 minuty je na světě diagnostikován další člověk, který onemocněl poruchou krvetvorby.
Více než 50 % pacientů nalezne svého nepříbuzného dárce v zahraničním registru (v českém registru dárců krvetvorných buněk je to více než 60 %).
Dárcovství krvetvorných buněk je dobrovolné, bezplatné a anonymní!
Dárce do registru vstupuje s plným vědomím, že je k dispozici pro všechny pacienty, kteří potřebují transplantaci kostní dřeně na celém světě.

„Human Leukocyte Antigen je systém dědičných znaků na bílých krvinkách, který je velmi různorodý a zásadně ovlivňuje vzájemnou snášenlivost transplantovaných buněk a organismu nemocného. HLA systém každého člověka je jedinečný, každý člověk je originál; některé znaky a jejich kombinace se v populaci vyskytují častěji, jiné velmi vzácně a existují i rozdíly podle rasy a původu,“ říká Gabriela Hošková, která prozrazuje, že registr v pražském IKEMu je mezinárodně propojen s dalšími registry, což umožňuje vyhledávat dárce na celém světě.

Podle jejích slov je tedy důležité, aby potencionální dárci byli různé rasy a etnika, protože každé etnikum má určitá specifika. Platí to i v případě Romů – romský pacient má větší šanci na úspěch s romským dárcem. Pacientovi může darovat kostní dřeň i neromský dárce, ale je příznivější, když se etnika shodují.

Dárcem pro jednoho pacienta

Dárců v posledních letech přibývá, přesto jich stále není dost. V posledních letech se navýšil i počet diagnóz a nemocných, u kterých lékaři používají transplantaci krvetvorných buněk jako vhodnou a účinnou léčebnou metodu. Počet nemocných každým rokem stoupá a je zapotřebí, aby stejným, ideálně větším tempem vzrůstal i počet nových dárců. Transplantace krvetvorných buněk je často poslední a jedinou možností léčby u takto nemocných pacientů. „Tady je namístě říct, že je rozdíl mezi darováním příbuzenským a nepříbuzenským.

V případě nepříbuzenského darování je situace jiná,“ prozrazuje Hošková a dodává, „po odběru krvetvorných buněk je dárce vyřazen z dalšího vyhledávání pro konkrétní pacienty. Sice může být požádán o případné další darování, ale pouze pro jednoho a toho samého pacienta. Nejčastěji se jedná o dodatečný odběr dárcovských lymfocytů na přístroji separátoru na specializovaném pracovišti hematologicko-transfuzního oddělení. Výjimečně může být dárce požádán o opakovaný odběr krvetvorných buněk, a to nejdříve jeden měsíc po prvním odběru. Jiné podmínky však platí pro příbuzenské darování krvetvorných buněk. Opakované darování pro rodinné příslušníky je v praxi častější a záleží na postupu, které určí transplantační centrum,“ zasvěcuje do pravidel dárcovství Gabriela Hošková.

A jaké jsou podmínky, pro které musíte splňovat pro dárcovství?

–    věk 18–40 let, do 41. narozenin (evidence v databázi registru do 55 let věku dárce)
–    hmotnost více než 50 kg
–    zdravotní pojištění platné v ČR
–    dobrý zdravotní stav
–    bez trvalé medikace a léčby (výjimkou je antikoncepce)
–    ochota podstoupit odběry krve a případná další vyšetření
–    ochota věnovat svůj čas a pohodlí
–    ochota pomoci jakémukoliv pacientovi nejen z ČR, ale i ze zahraničí 
 

Stejné etnikum je důležitým faktorem

Jedním z těch, kdo neváhal a stal se dárcem kostní dřeně, je i Luboš Patkaň z Jihlavy. Jak sám prozradil, odebírá romská periodika a před sedmi lety se v jednou z nich dočetl o nedostatku romských dárců kostní dřeně. Rozhodnutí padlo hned, odjel do Brna, kde si nechal odebrat vzorek krve, na základě kterého byl zařazen do registru dárců kostní dřeně. Po roce se našla shoda a v IKEMu následovala řada vyšetření.

„Pokud jste vybraný jako dárce, je to jasný signál, že jste stoprocentně zdravý,“ započne své vyprávění pan Luboš. Nakonec pro něj přímo do Jihlavy přijela sanita, která ho odvezla na samotný odběr do pražského IKEMu. „Odběr u mě probíhal tzv. separací, tedy že mě napojili na přístroj, který si sám umí odebrat potřebné buňky z krve,“ vysvětluje Patkaň a dodává, že odběr není vůbec bolestivý.

Luboš není jen dárce kostní dřeně, ale také pravidelný dárce krevní plazmy. Jedním z bonusů pro lidi, kteří se rozhodnou druhým takto pomáhat, je, že mají ze zákona právo na až čtyři dny placeného pracovního volna a odečet z daní ve výši 20 000 Kč. „Jsem hrdý Rom a udělal jsem to z lásky ke svým lidem, ne pro daňové úlevy, protože na mém rozhodnutí může záviset život takto nemocného člověka, proto je důležité, aby byli pacienti i dárci stejného etnika,“ zdůrazňuje.

Luboš Patkaň však nezůstává jen u samotného dárcovství, za svoji morální povinnost považuje i šíření osvěty. Jezdí po školách, na přednáškách mluví k mladým lidem o důležitosti rozhodnout se vstoupit do registru.

„Jsme tam vždy tři, mimo mě je tam i jedna slečna, která byla příjemcem kostní dřeně. Vyprávíme tam svoje příběhy a zároveň vyvracíme mýty o tom, že odběry jsou bolestivé. Také přibližujeme zdravým lidem to, s čím si procházejí nemocní, kteří kostní dřeň nutně potřebují. Bývá to velmi emotivní,“ svěří se Luboš Patkaň.

Koordinátorka registru Gabriela Hošková jej doplňuje: „Pan Patkaň je úžasný člověk. Nejenže nezištně daroval kostní dřeň, ale jeho spolupráce s námi tím neskončila. Ihned po darování kostní dřeně nás kontaktoval a nabídl další pomoc, a tak naše spolupráce trvá už šest let. Připravujeme společné povídání a přednášky o dárcovství kostní dřeně. Vždy nám při oslovení nových zájemců o vstup do registru pomáhají konkrétní příběhy a zkušenosti. Bez dostatečné osvěty a propagace dárcovství kostní dřeně by nebyli a ani nebudou dárci v naší databázi. Je to velmi jednoduché, čím více budeme mít dárců v databázi registru, tím máme větší šanci nalézt vhodného a shodného nepříbuzného dárce, který může zachránit život pacienta.“

Dárce musí být zdráv – např. astma, různá autoimunitní onemocnění včetně štítné žlázy, celiakie, vysoký krevní tlak, také těžké migrenózní stavy apod., zájemce vyřazují z dárcovství.

Jak probíhá samotný odběr?

V současnosti se krvetvorné buňky získávají dvěma způsoby: Prvním je odběr kostní dřeně, který se provádí z pánevních kostí a můžeme zákrok nazvat jako malý operativní zákrok. Trvá přibližně hodinu a provádí se v celkové narkóze – dárce v době odběru necítí žádnou bolest. Punkční jehlou se odsaje potřebné množství kostní dřeně.

Příprava a samotný odběr vyžaduje celkem 3 dny hospitalizace. Většina dárců pociťuje několik dní po odběru únavu a určitou bolest v oblasti vpichů. Ta je velmi podobná bolestem zad po námaze nebo po pádu a postupně odezní.

(FOTO: Registr dárců kostní dřeně)

Druhým způsobem je odběr krvetvorných buněk na separátoru. Tento odběr se provádí ambulantně na aferetickém oddělení odběrového centra pomocí přístroje – separátoru. Před odběrem krvetvorných kmenových buněk ze žíly je nutné buňky dárce krátkodobě namnožit a vyplavit z kostí do krevního oběhu.

Čtyři večery před odběrem proto dostává formou podkožních injekcí stimulační přípravek, jehož účinkem se krvetvorné buňky vyplaví do krevního oběhu. Dárce je napojen na separátor loketními žílami, pouze ve vzácných případech, kdy dárce nemá kvalitní žíly, je použit centrální žilní katétr.  Celá procedura trvá přibližně 4 hodiny. Dárce při odběru leží, může sledovat TV, spát nebo poslouchat hudbu. Asi 2–3 hodiny po skončení odběru může být dárce bezpečně propuštěn domů.

„Oba způsoby odběru jsou jistě spojeny s menšími nepříjemnými pocity. Ale všichni naši dárci, kteří podstoupili jeden nebo druhý způsob odběru, nám poté říkají, že to nebylo nic, co by se nedalo vydržet, a že kdyby mohli znovu darovat, neváhali by ani minutu a šli by do toho znovu. Odměna, kterou dárce dostane, je záchrana lidského života,“ uzavírá Gabriela Hošková. 

Za spolupráci při vzniku článku děkujeme Bc. Gabriele Hoškové koordinátorce z Českého registru dárců krvetvorných buněk. 

Článek vyšel v časopise Romano voďi. Možnost objednávání předplatného na rok 2020 se otevře během následujících měsíců, sledujte web a Facebook Romano voďi.

Pomozte nám šířit pravdivé zpravodajsví o Romech
Teď populární icon